Überschrift 3
Die Ausgangslage
Typ II Diabetes ist weltweit die am häufigsten auftretende nichtübertragbare Erkrankung. Patient:innen haben einen erhöhten Blutzuckerspiegel, der langfristig zu schwerwiegenden Folgeerkrankungen führen kann. Häufig bleibt die Erkrankung unentdeckt, da Erkrankte keine akuten Symptome aufweisen. Schmerzen treten erst bei der Manifestation der Folgeerkrankungen auf. Als Hauptursachen werden Übergewicht, ungesunde Ernährungs- und Bewegungsgewohnheiten und demografische Entwicklungen angegeben. In Österreich leiden ungefähr 650.000 Menschen an Diabetes mellitus Typ II.
In Österreich sterben jährlich 10.000 Menschen an den Folgen von Typ II Diabetes, am häufigsten wegen einem diabetisch bedingten Schlaganfall oder Herzinfarkt. Zwischen 2000-2016 konnte außerdem noch festgestellt werden, dass die diabetesbedingte Sterblichkeit in diesem Zeitraum um 70% anstieg. Daher darf zumindest der vermutete Schluss gezogen werden, dass die Versorgungsqualität von Diabetiker:innen in Österreich ausbaufähig ist. Die Literaturrecherche ergab, dass die Grundvoraussetzung dafür eine exakte und evidenzgesicherte Datenlage in Form eines Diabetesregisters ist. Eine gute Versorgung kann nur dann gelingen, wenn man weiß wo, wie viele und wie schwer Diabeteserkrankte in einer Region leiden.
Die ungefähr 650.000 Typ II Diabetiker:innen in Österreich beruhen auf geschätzten Hochrechnungen. Im Kontrast zu dieser Schätzung zählen Staaten wie Schweden, Finnland oder Norwegen. Seit Jahren besitzen diese Staaten nationale Diabetesregister, die weit über 90% aller Erkrankten erfasst haben, Schottland laut einer Studie von 2021 sogar 100%.
steigt
Vorgehensweise
Strategieentwicklung
Wir entwickeln gemeinsam mit unseren Projektpartnern eine Strategie um die Ziele des Disease Management zu erreichen. Gemeinsam wachsen wir mit Herausforderungen, arbeiten an den Zielen und erreichen diese. Lösungsorientiertes Handeln steht hier im Vordergrund.
Helfende Maßnahmen
Disease Management beinhaltet Maßnahmen, die sich auf das Krankheitsbild und die Patienten:innen konzentriert. In der Praxis ist es oft notwendig, spezielle Maßnahmen bei Krankheitsbildern zu schaffen. Wir suchen die besten Maßnahmen für das Disease Management unseres Projektpartners.
Projektmanagement
Wir sind Partner und Unterstützer in diesem Prozess. Ein kommunikativer Austausch spielt hier die wichtigste Rolle. Auf diese Weise werden Weiterentwicklung und langfristige Ziele erreicht.
Meetings
Meetings
Meetings
Meetings
Projektfindung
Literaturrechere
Experten:innen befragen
Dokumente und Daten auswerten
Ausarbeitung des Projektberichts
Zusammenarbeit mit den Praxispartnern
Fortlaufend werden Meetings mit Frau Lisa-Maria Kofler, die stellvertretend die ÖGK vertritt, abgehalten. Es gilt fortlaufend alle Ergebnisse aus Forschung und Recherche mit ihr zu besprechen und auf Anregungen ihrerseits zu reagieren. Damit der Überblick behalten werden kann, werden die Meetings strukturiert durch das Projektteam geplant und zu erreichende Meilensteine fixiert.
Beim Praxispartner des MCI wird auf die Unterstützung der betreuenden Lektoren und deren Expertise zurückgegriffen. Frau Dr. Jolanda Bauer, Herr Dr. Antonovic und Frau Dr. Manske-Wang stehen dem Team laufend für individuelle Coachings zur Verfügung.
Für die wissenschaftliche Richtigkeit der erzielten Ergebnisse wird uns über das gesamte Projekt Herr FH-Prof. Dr. Nils Mevenkamp begleiten. Vor allem in der jeweiligen qualitativen bzw. quantitativen Forschung wird Herr Mevenkamp das Projektteam unterstützen.
Forschungsfragen und Methodik
Ob und wie kann die Datenlage zu Diabetespatient:innen die Versorgungsqualität in Österreich beeinflussen?
Wie könnte der Prozess der Erfassung von Gesundheitsdaten zukünftig in Österreich erleichtert werden?
Zur Beantwortung der Fragestellung konnten ausschließlich Expert:inneninterviews geführt werden. Patient:innendaten konnten datenschutzrechtlich weder vom Praxispartner noch von einer anderen Institution bereitgestellt werden.
Theoretischer Nutzen Datenlage
Herausforderungen Datengewinnung
bestehendes Register
Pilotprojekt
Gesundheitsregister im Allgemeinen
Ein Register ist eine Datenbank, welche für ein Krankheitsbild sehr relevante Daten erfasst. In der Regel werden die Daten anonymisiert und pseudonymisiert gesammelt.
Einige Daten sind nur einmal zu erheben, wie Alter oder Geschlecht und Migrationshintergrund und andere Parameter müssen fortlaufend bei jeder Visite/Kontrolle neu aufgenommen werden. Dazu zählen beispielsweise bei Diabetes Veränderungen des Langzeitzuckerwerts, Gewichtsveränderungen und Medikationen.
Wenn genügend Daten von Patienten:innen erfasst werden, wird eine bedarfgerechte Versorgung möglich und die Ressourcen können dementsprechend geplant werden. Vergleiche mit anderen Ländern, Regionen und Institutionen werden ermöglicht und die Qualität der Versorgung kann gemessen werden. Außerdem ermöglichen die Daten wissenschaftliche Forschungen zum Krankheitsbild selbst, wie es durch bereits bestehende Register bestätigt werden kann. Die Expert:inneninterviews bekundigen einen positiven Einfluss der Datenlage auf die Versorgung.
Ergebnisse
Nationale Herausforderungen
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Kein Mehraufwand für Personal
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Angst der Patienten:innen vor Datenmissbrauch
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Fehlende Daten im niedergelassenen Bereich
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Verantwortung der Datenhoheit ungeklärt
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Verknüpfung von Gesundheitsdaten, welche an verschiedenen Stellen erhoben werden
Vorgehen des Pilotprojektes
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Einsatz von "Study Nurses"
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Aufklärendes Gespräch mit Patienten:innen
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Überzeugung Ärzte:innen + "Study Nurses"
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Verantwortung bei Studie
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Verknüpfung mit anderen Datensammlungen aufgrund von Pseudonymisierung schwierig
Eine der größten nationalen Herausforderungen ist die Sammlung der Daten. Dem Problem des bürokratischen Mehraufwandes des Gesundheitspersonals löste das Pilotprojekt durch den Einbezug von "Study Nurses", welche für die Sammlung und Qualitätssicherung der Daten zuständig waren. Somit mussten Hausärzt:innen nicht selbst die Datenaufzeichnung betreiben und übermitteln.
Laut Interviewpartnern:innen herrscht in Österreich eine Angst vor Datenmissbrauch der persönlichen Gesundheitsdaten. Im Pilotprojekt wurden sowohl die Patienten:innen als auch die niedergelassenen Ärzte:innen aufgeklärt.
Österreichweit ist bisher auch noch nicht die Frage nach der absoluten Datenhoheit geklärt, bei dem Pilotprojekt lag diese bei den durchführenden Personen.
Als letzte und wohl wichtigste Herausforderung wurde die Verknüpfung von Gesundheitsdaten erwähnt, da diese an verschiedenen Stellen erhoben werden. Auf nationaler Ebene werden verschiedene Softwareprogramme von Gesundheitseinrichtung verwendet, eine einheitliche technische Lösung gibt es bisher noch nicht. Aufgrund der pseudonymisierten Sammlung können die Daten aus dem Pilotprojekt nicht mit anderen datengenerierenden Institutionen zusammengeführt werden.
Auswertung
Die Ergebnisse bestätigen, dass die Verknüpfung aufgrund von verschiedenen Systemen nicht möglich ist. Die Datenlage in Österreich wird als schwierig beschrieben.
Die zwei Hauptpunkte sind vor allem die Qualitätssicherung der Versorgung, sowie die genaue Ressourcenplanung im Falle von Begleit- und Folgeerkrankungen.
Das National Diabetes Register in Schweden sieht es beispielsweise vor, Daten zu den Qualitätsindikatoren der Diabetesversorgung bereit zustellen, sowie diese national und regional zu vergleichen.
Diese Grafik zeigt beispielsweise die Diabetesprävalenz nach Berufsgruppen. Im Bereich der Männer besteht ein erhöhtes Risiko bei Lastkraftwagenfahrern, bei Frauen in der Fabrikarbeit. Aufgrund dessen können angepasste Fortbildungen, risikominimierende Lebenseinflüsse und Versorgung in den Alltag dieser Personen eingebunden werden.
Fazit
Wir haben versucht den derzeitigen Stand, welche die Datenlage der Diabetiker in Österreich zur Zeit hat, darzustellen und wie eine Datensammlung die Versorgungsqualität beeinflussen könnte. Wie das Pilotprojekt zeigt, sind lokale Register als Lösung möglich. Dies könnte wiederum, wie es ein Experte:in sagte, zu einem "Ketchup Effekt" führen: "Wenn es einmal flutscht, dann flutschst."
Aufbauend auf den Ergebnissen des Pilotprojektes sollten weitere Forschungen entwickelt werden, welche Kosteneinsparungsmöglichkeiten offenbaren. Hierdurch könnten Entscheidungsträger:innen überzeugt und eine einheitliche IT Lösung für alle Einrichtungen geschaffen werden, sowie es das Rahmenkonzept mit der IT Plattform ELGA als Basis vorsieht.
Diabetes ist ein sehr großes Thema, welches besonders während der Pandemie immer präsenter wurde, da die betroffenen Patienten:innen zur Risikogruppe zählen. Unser Ziel ist es, Aufmerksamkeit für das Thema Diabetes zu schaffen.
" Wir haben derzeit nicht nur eine Corona-Pandemie, sondern auch eine globale Diabetes-Pandemie."
Experte:in